Le Téléthon contre les myopathies

06 décembre 1987
01m 23s
Réf. 01468

Notice

Résumé :

Le 6 décembre 1987, le journal télévisé revient sur l'événement médiatique du Téléthon. Au terme d'un marathon télévisuel sur Antenne 2, l'Association Française contre les Myopathies obtient plus de 180 millions de francs de promesses de dons.

Date de diffusion :
06 décembre 1987
Date d'événement :
05 décembre 1987
Personnalité(s) :

Contexte historique

A la fin des années 1980, les personnes atteintes de maladies génétiques rares se trouvent dans une impasse. La recherche fondamentale en génétique et en médecine moléculaire a permis d'identifier et de diagnostiquer des maladies liées à des particularités du patrimoine génétique. Parmi elles, les myopathies, maladies neuromusculaires dégénératives, atteignent les enfants qui voient leurs forces diminuer progressivement, avant de mourir jeunes. Dès 1958, les familles françaises touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne, se réunissent dans l'Association Française contre les Myopathies (AFM) : leur objet est d'informer les patients et les familles de patients concernées par la maladie, et également constituer un groupe de pression en vue d'obtenir une thérapie à cette maladie. Or la relative rareté de ces pathologies explique le financement limité des recherches thérapeutiques les concernant.

En 1986, le gène responsable de la myopathie de Duchenne est isolé, ce qui laisse entrevoir la possibilité d'un programme de recherches à fins thérapeutiques. Le succès aux Etats-Unis d'une émission caritative dans le but de lever des fonds pour la recherche conduit l'AFM à proposer et obtenir le partenariat d'Antenne 2, des télécommunications publiques et de bénévoles pour l'organisation d'animations et la permanence téléphonique. La première édition du Téléthon est organisée au début du mois de décembre 1987. L'émission-marathon utilise les leviers de l'émotion : le choix de la date, à proximité de Noël, doit permettre de faire jouer la charité de la population de sensibilité catholique ; le spectacle des petits myopathes accentue l'émotion du téléspectateur, touché par leur fragilité. L'association de stars du show-business (Jerry Lewis dans la première édition), de scientifiques légitiment le projet de l'émission et le don du téléspectateur. Enfin, la mise en oeuvre de moyens techniques colossaux - direct pour Antenne 2 et ligne dédiée pour télécommunications publiques - et la participation de nombreux bénévoles expliquent le succès de l'émission et la collecte de dons inespérée. L'émission a été reconduite chaque année, avec un succès non démenti.

Depuis quelques années, l'émission est critiqué dans son principe même : fondée sur l'émission et le spectacle, elle a conduit à développer des programmes de recherche génétique sans contrôle politique sur les fonds prélevés et sans discussion publique sur les choix des programmes de recherches.

Bibliographie :

Le Téléthon. Scènes - Intérêts - Ethiques, sd Jacques Walter, Paris, L'Harmattan, 1998.

Christelle Rabier

Éclairage média

Le lendemain du premier Téléthon, le journal de 13 heures revient sur les raisons du succès de l'émission. Le reportage, qui reprend des images de plateau, ainsi que des extraits des reportages en direct, les portraits de stars, la musique entraînante et les incitations orales à effectuer les dons, détaille les mécanismes de la réussite, fondés sur le spectacle et l'émotion.

Christelle Rabier

Transcription

Claude Crespo
Le Président de l'AFM dans les bras de Jerry Lewis. Jamais nuit blanche n'aura été vécue avec autant de joie et d'émotion. 29 heures sans relâche pour arriver à cela, une enveloppe de 180 327 459 francs, les responsables de l'AFM escomptaient au mieux 50 millions. Ce Téléthon organisé par Antenne 2, premier cocktail du genre en Europe, est une totale réussite. Pourtant au départ, y en avait des ingrédients, la technique, Antenne 2 avec tous ses moyens, la SFP, Radio France, les Telecom, l'armée, des sponsors, le miracle du direct et surtout des milliers de bénévoles. Et puis il y eut vos dons dans des dizaines de centres de promesses, des milliers de coups de téléphone au 3637 pour recevoir une enveloppe qui vous permettra de concrétiser votre générosité dans la semaine qui suit. En filigrane, une émotion sans cesse présente dans le public. Chez les artistes, des centaines ont participé et surtout parmi les petits myopathes. Jerry Lewis qui outre Atlantique a créé et anime des émissions de ce genre depuis plus de 30 ans n'a jamais connu pareil triomphe. Enfin, tous vos dons peuvent être adressés sans limite de dates à l'AFM, boîte postale numéro 4, Paris 13ème arrondissement.