La révision des lois sur la bioéthique ouvre de nouveaux débats

Un conseil consultatif national d’éthique (CCNE) existe en France depuis 1983. Il a été créé à l’initiative du président de la République François Mitterrand un an après la naissance, en 1982, d’Amandine le premier bébé éprouvette français conçu par fécondation in vitro (FIV). Les premières lois sur la bioéthique datent de 1994 et ont été révisées en 2004. En ce mois d’octobre 2010, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé du gouvernement de droite de François Fillon, est sur le point de déposer un projet de loi visant à procéder à une nouvelle révision, afin de poser un cadre légal à certaines nouvelles pratiques issues des progrès scientifiques dans le domaine des sciences du vivant (médecine, biologie ou génétique), et tenir compte ou non des aspirations nouvelles s’exprimant, parfois avec une certaine vigueur, au sein de la société. C’est en particulier le cas de la demande de levée de l’anonymat des donneurs de gamètes, c’est-à-dire les personnes ayant cédé gratuitement du sperme ou des ovules pour permettre à des couples stériles d’avoir un enfant en recourant à une FIV. Dans sa mission de conseil au gouvernement et au Parlement pour l’élaboration de la loi, le Conseil d’État s’est montré favorable à cette levée de l’anonymat mais sous conditions. Une commission spéciale de l’Assemblée nationale « chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique » a également rendu un rapport d’information L’artisan principal de ce rapport est Jean Leonetti, cardiologue de profession et député-maire d’Antibes, qui s'est impliqué dans les questions de santé et de bioéthique dès le début de son mandat de député en 1997. En 2005, sur fond d'affaire Vincent Lambert, il a été rapporteur de la mission d'évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Opposé au maintien en vie artificiel des malades, il considère que « la qualité de vie en fin de vie prime sur la durée de la vie ». Adoptée le 22 avril 2005, cette loi, dite Leonetti, fixe l'accompagnement des patients dans l'arrêt de leur traitement en fin de vie, afin d'éviter l'acharnement thérapeutique, mais sans pour autant autoriser les pratiques liées à l'euthanasie. 

Pour la première fois des débats citoyens ont également été organisés en 2009, sous forme d’états généraux de la bioéthique, pour débattre de ces questions complexes. Les partisans de la levée sans conditions de l’anonymat des donneurs de gamètes, représentés dans le reportage par un jeune avocat lui même issu d’une FIV avec donneur, revendiquent un droit d’accès à leurs origines génétiques pour, comme l’a indiquée la sociologue Dominique Mehl lors de son audition à l’Assemblée nationale, « disposer de la totalité de leur histoire personnelle ». Ce manque peut en effet, selon eux, être la cause de graves souffrances psychologiques. Ils considèrent cette requête d’autant plus fondée que plusieurs pays européens, comme la Norvège, les Pays-Bas, le Royaume-Uni ou l’Espagne ont déjà levé l’anonymat des donneurs de gamètes. Par ailleurs, en France, cette revendication d’accès aux origines a des précédents et s’insère donc dans un cadre plus général. L’adoption de la loi du 22 janvier 2002, relative à l’accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l’État, a autorisé la réversibilité du secret de l’identité de la mère accouchant sous X et créé à cet effet le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP).

Les opposants à la levée de l’anonymat, dont fait partie Jean Leonetti, rappellent que cet anonymat est la contrepartie, garantie au donneur, qui justifie son don gratuit. Sa levée pourrait donc faire chuter les dons de gamètes, qui sont déjà en France cinq fois inférieurs à la demande. Ils s’appuient aussi sur le fait que le caractère social et affectif de la filiation prime sur le biologique ou comme l’a exprimé le généticien Axel Kahn, lors de son audition à l’Assemblée nationale, « la certitude que les enfants seront ce à quoi les destinent leurs gênes réduit la filiation humaine à celle des animaux ou des plantes à fleurs, c’est-à-dire à la filiation génétique ».    

Suivant la recommandation du Conseil d’État, le gouvernement propose une voie médiane, afin que chaque enfant issu d’un don de gamètes puisse à sa majorité avoir systématiquement accès à des informations non identifiantes sur son donneur (âge, état de santé ou caractéristiques physiques) et, si celui-ci y consent, à des informations supplémentaires (situation familiale, catégorie socio-professionnelle, nationalité ou motivation du don)  voire à son identité. L’enjeu est de concilier cette aspiration à la connaissance des origines et la perpétuation des dons de gamètes.

Bibliographie

• Alain Claeys et Jean Leonetti, Rapport d’information fait au nom de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 2235, 20 janvier 2010. URL : https://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-info/i2235-t1.asp 
• Jean Leonetti, Rapport d’information fait au nom de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, Assemblée nationale, XIIIe législature, n° 3111, 26 janvier 2011. URL : https://www.assemblee-nationale.fr/13/rapports/r3111-tI.asp
• Dominique Mehl, Naître ? La controverse bioéthique, Paris, Bayard, 1999.